現場で患者さんに接している作業療法士や理学療法士、ヘルパー、ボランティアなどに支援機器の使い方を伝える講習会を開きたいと考えていたところ、幸い、ＮＥＣ（日本電気株式会社）からの支援が決まりました。ＮＥＣは、社会貢献活動としてすべての人にやさしい情報社会の実現を目的としたプログラム（ＮＥＣ ＩＴ ＣＯＮＮＥＣＴＩＯＮ）を実施しています。その一環として、2008年から難病コミュニケーション支援講座を協働で開催するようになりました。
難病コミュニケーション支援講座は、2日間で10時間のプログラムを組んでいます。この講座の目的は、まず、患者さんに接する人たちが機器の種類や特性を理解して、自分で実際に操作し、基本的な知識を習得することです。全国どこで講座を開催するときにも、パソコンや意思伝達装置を参加者の人数分用意します。何十台にもなることがありますが、受講者みなさんに操作してもらえるところがこの講座の特徴です。
意思伝達装置やパソコンを操作する場合、入力スイッチが重要な役割を果たします。患者さんの障害の程度や運動機能に適応したものが必要で、筋委縮性側索硬化症(ALS)の患者のように病気が進行している場合は、いままで使っていたものと同じものが使いにくくなることもあります。難病コミュニケーション支援講座では、毎回、スイッチの専門家として知られる川村義肢株式会社の日向野和夫さんが参加し、専門的な身体の動きや入力スイッチについて説明します。希望者には、実際に入力スイッチを作ってもらう実践型のワークショップも行っています。工作も含めたワークショップをするのも大きな特徴です。はんだごてなど工作道具も用意し、使ってもらいます。
コミュニケーション支援機器レッツチャットとICT救助隊が工夫して製作したスイッチ
受講者からは、「患者さんの気持ちを知ることができてよかった」「支援機器の設定を学べてよかった」「患者さんが操作しているのを見るだけだったが、自分でスイッチを操作してみて、患者さんの気持ちに寄り添えるようになった」などという感想が寄せられ、実際に操作することの必要性がわかります。
2012年10月時点で、23都道府県で40回開催しました。受講生は1200人を超えました。しだいに口コミで広がり、難病支援センターや、ＡＬＳ協会支部、自立生活センターなどからも問い合わせが寄せられるようになりました。保健所や役所の障害関係の部署からの問い合わせもあり、開催の要請が全国規模になっています。支援のニーズはとても高いと思います。しかし、対応するには資金的にも人材的にも限界があるので、どうクリアしていくかが課題です。
難病コミュニケーション支援講座の受講者
